Dia de natal 25/12/2000
Fez quatro anos que a doença começou. 

25/12/1996
Inicialmente não sabia de nada e desconfiava de inflamação na garganta. Ficando rouca, fui consultada com o Dr. Jorge Barroso (otorrino), que ao examinar disse que tinha que fazer uma cirurgia para retirar os resíduos das amídalas que fui operada há 40 anos. Não aceitei porque tenho diabete desde 1994. Com isso o médico receitou antibiótico, mas não melhorei.

Fui obter opinião de outro especialista, o Dr. José Cláudio Cordeiro (otorrino) que receitou corticóides e fez uma laringoscopia. Constatou que a laringe e as cordas vocais estavam bem, como não melhorava a voz, passei dez meses no tratamento com otorrinos. 

Aconselharam-me a mudar de médico, fui consultada com o Dr. Moacir Pinto da Rocha (otorrino). Ao examinar, diagnosticou que meu caso era neurológico e para confirmar efetuou uma laringoscopia filmada.

A partir daí e graças ao Dr. Moacir, comecei a focar meu tratamento com neurologistas. Primeiramente fui consultada com o Dr. Cezar Neves (neurocirurgião), o qual me solicitou eletroneuromiografia e ressonância magnética do cérebro, mais não deu diagnóstico, receitando os remédios ninotop e bross 100. Observei que também no meio neurológico a famigerada doença era desconhecida.

Aconselhada por minha prima fui com outro neurologista, Dr. Cláudio, o qual diagnosticou derrame.

Janeiro/1998
A doença não parava de avançar. Procurei a Dra. Sônia de Paula (neurologista) a qual diagnosticou miastenia, receitou mestinon, e solicitou internamento nos meses de janeiro e março/98 a fim de fazer um forte tratamento com corticóides. No internamento tomei calcort 30 mg, porém, aumentava muito a pressão e a glicose, e tive que ter acompanhamento médico de cardiologista e endocrinologista. Não adiantou muita coisa, pois eu já estava falando fanhosa, apesar da Dra. não querer, a fim de não forçar a musculatura.

Abril/1998
Fui ao Shopping Iguatemi, e lá encontrei com um grande amigo de serviço Dr. Eduardo Costa (cardiologista). Vendo-me sem falar, aconselhou que me consultasse com o Dr. Jaime Seráfico (neurologista) do Hospital Adventista de Belém. A consulta foi no dia 25/04/98, quando o médico, fazendo os testes neurológicos, diagnosticou inicialmente ser uma Paralisia Bulcal Progressiva e solicitou eletroneuromiografia e LCR. Como ele não confiou na primeira eletroneuromiografia, pediu que fizesse outra com o Dr. Renato Parreira. Fiz o LCR no laboratório Dr. Paulo Azevedo.

Recebendo os resultados, o Dr. Jaime seráfico, deu o diagnóstico como Esclerose Lateral Amiotrófica - "ELA", uma espécie de paralisia bulcal progressiva, doença neurológica rara e que a medicina mundial, ainda não tem remédio especifico.

Já com experiências não satisfatórias anteriores, procurei o Dr. Paulo Rosado (neurologista). De posse dos resultados dos exames ele confirmou o diagnóstico feito pelo Dr. Seráfico.

A partir daí comecei a tentativa de medicamentos, para tentar, pelo menos, paralisar o avanço da doença. O Dr. Seráfico receitou niar 5mg e vitamina e 400 mg, ambos para serem tomados duas vezes ao dia.

Nesta época, tinha força nos músculos, somente a língua que tremia constantemente. Foi então que fui encaminhada para uma fonoaudióloga, a fim de fazer massagens e fisioterapia, o que durou 11 meses.

Com a doença progredindo, iniciou tremores, repuxos no queixo e lábios, que depois paralisaram.

A Dra. Enor fazia massagens na musculatura do rosto, lábios, queixos e nos olhos, porém, o queixo e os lábios paralisaram.

Desde 1998, sinto tremores alterados e constantes em todo o corpo, e uma estranha sensação de que meus cabelos ficam em pé. 

Junho/1998
Falei no hospital dos servidores com o Dr. Nilo Almeida, diretor geral, foi nosso chefe no antigo INAMPS, escrevi sobre a doença, ele fez testes musculares comigo e disse que não se tratava de miastenia, confirmando mais uma vez o diagnóstico do Dr. Seráfico, o qual também pertence ao quadro do Hospital dos Servidores. Com isso consegui a matrícula, a fim de fazer o tratamento pelo SUS. Nesta época ainda tinha força na musculatura dos membros.

Novembro/1998
O Dr. Seráfico me encaminhou ao SUS /Belém, solicitando consulta ao SUS /São Paulo, na Escola Paulista de Medicina, que tem dois médicos especialistas da "ELA", são eles os Drs. Alberto Gabay (titular) e Dr. Acary Bule de Oliveira (assistente).

O SUS demorou muito a conseguir a consulta, a qual só foi marcada graças à ajuda de dois amigos, alunos do Dr. Gabay, Jean e Michele, e foi marcada para o dia 02/03/99, as 7:00 hs.

Março/1999

O SUS Belém concedeu a passagem, marcada para o dia 01/03, às 3:00 hs da madrugada.

Fui consultada pelo Dr. Acary e mais quatro médicos, que fizeram todos os testes neurológicos no meu corpo. A consulta durou cinco horas, com muita atenção.

O Dr. Acary marcou consulta com a fonoaudióloga, fisioterapeuta e um exame filmado da garganta para ver a passagem dos alimentos, pastosos e líquidos.

O Dr. Acary elogiou o Dr. Jaime seráfico e aconselhou a continuar o tratamento com ele. Receitou niar 5mg e vitamina e de 1.200 mg.

O Dr. Acary tem freqüentado congressos no exterior, a fim de descobrir remédios e tratamento para "ELA". Ele disse que no mundo três pessoas foram atacadas e estão paralisadas, são elas: um político da China, um bailarino dos EUA e uma pessoa da Inglaterra.

Nesta época, conseguia me alimentar razoavelmente, mas às vezes os dentes mordiam a língua e a musculatura da boca não conseguia reter a saliva.

Voltamos de São Paulo, dia 09/03/99.

Junho/1999
Dia 29/06/99, saí de casa para mandar consertar utilidades domésticas, e andando na Rua Bragança, bairro comercial, onde deixei o carro estacionado, tropecei e caí num buraco, devido às calçadas quebradas. Bati a cabeça na quina de uma calçada alta, quebrei o dedo médio da mão esquerda e cortei o supercílio do olho esquerdo.

Sem falar, não pude avisar a família. Mesmo sangrando, tive que dirigir e voltar para casa. Fui ajudada por deus.

Quando cheguei meu filho me levou na clínica dos acidentados para consulta de emergência. 

A dor da coluna cervical começou desde a queda.

Fui para Salinópolis/PA, a fim de caminhar e pegar um sol na praia. Nesta época, fazia todos os serviços, pois os membros tinham forças normais.

Outubro/1999
No dia 30/10/99, quando estava tomando banho na Praia do Maçarico, em Salinópolis, na enchente da maré, fui ferrada na costa por uma água viva e senti fortes dores no tórax. Devido à ferrada da água viva, fui atendida no Hospital Público local.

Chegando em casa, ao tomar banho e lavar a boca, os dentes morderam o meu dedo. Senti que não podia controlar o movimento dos dentes, pois minha arcada dentária estava entortando involuntariamente.

Estava ficando difícil o asseio bucal, pois ao colocar a água na boca não tinha mais o controle de reter, bochechar e cuspir de volta. 

Com isso, as coisas simples do dia a dia de uma pessoa normal já deixavam de ser parte de minha vida.

Sentia sede, mas ao tomar um simples copo de água, este ato se tornava uma grande ameaça, pois a sufocação por afogamento era inevitável. A musculatura da boca está paralisada.

A salivação continuava e provocava sufocação, vivo com um sugador de saliva para evitar mal estar higiênico e também afogamento. Não posso deitar de peito para cima, só de lado, se não acumula saliva na garganta, provocando afogamento.

O Dr. Seráfico, receitou um remédio do SUS, mais não tinha nas farmácias. Disseram que o treptanol contém a mesma fórmula do remédio receitado. Tomei mais não reduziu a saliva.

Nesta altura já não conseguia mais fazer coisas simples como beijar, assoprar, cuspir nem escarrar.

Faço tratamento constante com o Dr. Seráfico (neurologista), Dr. Carlos Artur (ortopedista), Dra. Carmem (clínica médica) e Dr. José Ricardo (endocrinologista) para fazer controle da diabete.

Dezembro/1999

Dia 07/12/99, voltei a consulta com o Dr. Seráfico e ao fazer os testes neurológicos, em todo o corpo, mandou fechar e abrir os olhos com força. Neste momento senti a musculatura do olho direito perdendo as forças.

A musculatura dos olhos está sendo atacada. Às vezes tenho que abrir com os dedos e quem vê pensa que estou com sono. Achei que era causado pelo niar 5mg, remédio controlado.

Os olhos estão avermelhados e lacrimejando. As lágrimas que saem dos olhos viram pedrinhas ao redor. A coluna cervical e a base do pescoço doem constantemente, provocando o desequilíbrio do corpo.

O Dr. Seráfico, solicitou ao SUS uma ressonância da cabeça e da coluna cervical. Com o resultado, ele viu uma hérnia de disco na 5º vértebra e disse que não poderia ser operada.

Senti, nesta época, dormência no braço direito, refletindo nos dedos, depois passou.

O médico receitou dorilax de 12/12 hs.

Janeiro/2000
Em 04/01/00, ele me encaminhou para fazer diariamente fisioterapia pelo SUS (Sistema Único de Saúde), sendo determinado: Terapia Ocupacional e Fisioterapia. Após quatro meses, comecei na UEPA (Universidade Estadual do Pará) a fazer fisioterapia respiratória duas vezes por semana.

Julho/2000
Dia 20/07/00, fui para Salinópolis-PA, e chegando com sede tentei tomar um pouco de água. Não sabia que estava super gelada e inflamou a minha garganta, aumentando muito a saliva. Tive dificuldade de expectorar, a secreção era clara e provocava afogamento, tendo dificuldade de respiração. Não tive febre e há três anos não gripava.

Graças a Deus, com as medicações receitadas pelos médicos e o atendimento da fisioterapia respiratória, fazendo tapotagem e massagens no tórax e diafragma, após 20 dias, fiquei boa da gripe.

Sentindo o coração fraco, fui ao cardiologista, Dr. Murilo Mory, que me receitou o xarope aeroflux, uma colher de chá 12/12 hs e aerossol.

Setembro/2000
Desde set/2000, tenho sentido dificuldades de levantar dos assentos, devido artrose nos joelhos e a diminuição das forças da musculatura das pernas. Há meses os braços tremiam, e agora quando os levanto, os tendões doem e os dedos estão perdendo a força. O braço direito, próximo ao ombro, está dolorido, fazendo exercícios, sinto como se tivesse torcido os tendões.

Faço controle mensal da diabete, o que me sustenta é o amor que os médicos, família e os amigos tem por mim, este é o principal remédio.

Na 2º quinzena de set/2000 comecei a sentir tremores no lado esquerdo do abdômen e sem força para os movimentos do intestino, gerando prisão de ventre e falta de liquido.

Usei supositório de glicerina, humectol d e naturetti, mais não faziam efeito. Doía muito o reto, até as pernas recebiam reflexos da dor provocada pelo bolo fecal.

O Dr. Carlos Arthur, ao saber, mandou usar de 2 em 2 dias, o minlax e uma mini-lavagem.

Na consulta com o Dr. Seráfico, dia 30/10/00, mandou suspender o niar 5 mg, porque não estava resolvendo.

Fiz fisioterapia através do SUS (Sistema Único de Saúde) até nov/2000. A deglutição está ficando difícil, volta a maior parte do alimento, principalmente água, devido o fechamento da garganta, com a úvula arreada e a musculatura paralisada, que provoca sufocações.

Passo duas horas nas alimentações. Os alimentos pastosos e frutas amassadas têm que ser empurrados com uma colher, na garganta, pelo lado direito. Os comprimidos misturados nos alimentos estão ficando difíceis de engolir.

Na hora da refeição, aumenta muita a saliva, fico muito cansada, devido o desequilíbrio da cabeça e do pescoço.

Os remédios que me sustentam, são vitamina E 400 mg (Dr. Seráfico), berocal, citoneurim 5.000 mg e aderogil d3, receitados pelo Dr. Carlos Arthur.

Quando fui consultada pelo Dr. Carlos out/2000, solicitou raios-X da cabeça, coluna cervical e dos joelhos. No resultado deu acentuada osteoporose, artrose e osteofitos.

O Dr. Carlos Arthur me dá orientação dos exercícios que tem que fazer.

Outubro/2000
No dia da eleição 01/10, fui tomar banho para ir votar. Com a cervical desequilibrada, cai e bati a cabeça e os braços. Faço massagem uma vez por semana com a amiga Odete.

Tenho os aparelhos: aspirador, aerossol, máscara respiratória, massageador para os pés e mãos, que facilitam a circulação.

Ainda não usei a piscina, pois devido o desequilíbrio do corpo, não posso ficar sozinha. Faço os exercícios da piscina na cama. 

Mesmo fazendo exercícios, a doença foi avançando. Agora só dou trabalho as pessoas.

O Dr. Seráfico disse que a Esclerose Lateral Amiotrófica -"ELA", destrói as musculaturas, provoca tendinite, artrose e artrite.

Janeiro/2001

Há oito meses deu tremores fortes na base do pescoço. Fazendo massagens, refletia pulos nos braços, que estavam perdendo as forças.

Dia 19/01/2001, a nossa prima Zezé Almeida, orientada por um amigo chinês, me levou a consulta com o Dr. Norberto Arakma (japonês), que faz tratamento de acupuntura e massagens. Gostei do atendimento.

Dia 20/01/01, assistindo a Santa Missa na Rede Vida, em homenagem a São Sebastião, rezei pedindo a ele que me ajudasse a tirar o bolo fecal do meu intestino.

A dificuldade de evacuar era desde a 2º quinzena de out/2000, devido à musculatura intestinal sem força e da falta de liquido.

Deus colocou na minha mente que tomasse naturetti, remédio natural, duas cápsulas no almoço e jantar, passei a noite com cólicas intestinais.

De manhã 21/01/01, conseguir tirar um pouco do bolo fecal duro, após a 1º refeição tomei mais duas cápsulas de naturetti. As 11:30 hs senti cólicas e gases e fui ao sanitário. Saiu um bolo fecal muito grande, inflamando o reto.

Apos o almoço, evacuei mais um pouco e aliviou o intestino. Como meu intestino não funciona diariamente, tomo uma cápsula de 2 em 2 dias, a fim de não acumular. O ânus fica dolorido.

O Dr. Norberto estabeleceu o período de um a dois meses para o tratamento da acupuntura. Vai fazer orientado por Deus, para diminuir a salivação.

Deitando na cama para dormir, dói a cabeça, a orelha esquerda e os ossos da costa. Estou magra, sem apoio da musculatura, dos tendões e dos braços.

Graças a Deus, minha memória funciona bem.

Fevereiro/2001
A acupuntura iniciou dia 19/01 e foi cancelada dia 23/02. Só foram feitos quinze dias na Clinica Oriental, pois o tratamento era muito dispendioso para nós. Tive ajuda das primas Zezé Almeida e Marita.

O Dr. Norberto só colocava as agulhas no corpo e depois de 20 minutos eram retiradas. Tive sorte, pois os alunos da clinica que me atendiam eram japonesas com mais prática.

Sempre entrego os médicos que fazem tratamento comigo, a Deus e ao Divino Espírito Santo.

O Dr. Norberto me apresentou um amigo que chegou dia 21/02 de Fortaleza, Dr. Alberto Alcolimbre, cirurgião que tem curso de acupuntura da China. Pediu que visse o meu caso a fim de diminuir a salivação e fiz três dias de aplicação com agulhas na clinica. Como no carnaval não funcionava, ele se comprometeu espontaneamente a me atender em casa diariamente, desde o dia 24/02, fazendo acupuntura e massagem, levando cerca de três horas.

Considero o Dr. Alcolimbre como um anjo do céu a mando de Deus, muito atencioso e carinhoso comigo. Deu-me um massageador manual chinês que ajuda movimentar os órgãos do corpo para usar diariamente.

Março/2001

Dia 01/03 foi cancelado o tratamento da clinica oriental.

Dia 07/03 ao sair do banho no quintal, tropecei no batente da cozinha, cai e bati a cabeça no lado esquerdo na quina da pia, criando um hematoma muito grande. A testa e o lábio do lado esquerdo bateram no chão.

A queda deve ter sido proveniente da perda de força e da musculatura, ainda mais com uma hérnia de disco, que desequilibra o corpo.

Usei nos hematomas, gelo e pomada de arnica. Fui consultada pelo Dr. Carlos Arthur, o qual me receitou tomar nisulid, um comprimido de 12 em 12 horas. Ele aconselhou que fosse consultada na fisioterapia, localizada na Rua Curuzu com a Dra. Marcina. Após o atendimento a médica solicitou que a massagista Maria do Carmo me atendesse em casa, devido minha dificuldade.

Após dois dias de tratamento, com total falta de controle nos movimentos da língua e dos dentes, mordi o dedo da moça involuntariamente. A base do pescoço já dói muito.

Considero o Dr. Carlos Arthur, também, um anjo de Deus. Devido minha dificuldade na deglutição, aconselhou que fosse consultada pelo Dr. Mauro Pantoja da Nutri.

Abril/2001

Dia 02/04, mandou a nutricionista, Márcia colocar a sonda pelo nariz, devido minha dificuldade na alimentação, a qual passou a ser somente líquida e pastosa contendo todas as vitaminas necessárias. Nesta altura já perdi mais de 30Kg.

Ao colocar a sonda, senti dor no nariz e na garganta, pois esta estava quase fechada.

O esqueleto do pescoço, onde fica a garganta, a úvula arreada e a traquéia, dói constantemente, até quando tento engolir a saliva. Agora estou me acostumando com a sonda, pelo menos não sinto sede e nem fome, pois esta sonda faz com que me alimente bem, sem exigência dos movimentos que não consigo mais fazer. Os rins estão funcionando bem.

Faço a acupuntura com os médicos, Dr. Alcolumbre, Dr. Carlos Arthur e Dra. Liane. Atuam em todo o corpo e nas glândulas salivares da frente da língua, fazendo com que diminua a saliva. Os médicos me atendem por amizade. O Dr. Alcolumbre já retornou para Fortaleza, mas me telefona sempre. O Dr. Carlos Arthur sempre me atende.

Quando deito de peito para cima, acumula saliva na garganta, sai até pelo nariz, assim acontece quando ponho alimentos na boca, às vezes dá sufocação.

Ao restaurar as agulhas das glândulas salivares, volta à saliva.

Os tendões dos braços doem muito e refletem nas mãos e dedos perdendo forças. Os dedos estão atrofiando.

Agora é difícil me cobrir com lençol e fazer asseio na boca, olhos e ouvidos.

Hoje, 19/04, foi um dia sagrado. Deus mandou sua benção através do Padre João, da Paróquia de Santa Cruz. Ele foi muito atencioso.

Junho/2001
Resolvi colocar estas informações na internet para ajudar as pessoas que passam pela mesma doença e não conseguem ter um diagnóstico preciso. Sabemos que esta doença não tem cura, apenas controle. O que temos é apenas o esforço de conquistar a cada momento a vitória de ter sobrevivido a mais um dia.

Sei que sempre fui uma pessoa muito ativa, dedicada e amorosa. Meus parentes e amigos sempre estão comigo, acompanhando-me nesta nova fase da minha vida. 

Espero fazer, através deste revolucionário meio de comunicação, novos amigos que compartilhem do mesmo sentimento de solidariedade e amor ao próximo.

Enviar qualquer mensagem:
julia@sysdata.com.br

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